Odair Henrique Gavério Diniz nasceu em Porto Ferreira (SP), cidade de 55 mil habitantes a cerca de 240 km de São Paulo, em 22 de janeiro de 1993. Em 2016, ele se formou em Ciências Biomédicas na Universidade Estadual Paulista (Unesp), em Botucatu, também no interior paulista.

Em agosto de 2018, começou um mestrado em Ciências da Cirurgia, na área de pneumologia, na Universidade Estadual de Campinas (Unicamp). Hoje, ele também atua como auxiliar no programa de estágio docente de neurologia (aplica provas e tira dúvidas dos alunos do 4º ano de Medicina) e é voluntário no laboratório de reabilitação raquimedular no Hospital de Clínicas, ambos dessa universidade.

Isso tudo não seria tão extraordinário se Odair não sofresse de uma doença neuromuscular degenerativa progressiva que lhe tirou praticamente todos os movimentos.

Foi ainda bebê que Odair foi diagnosticado como portador de Atrofia Muscular Espinhal tipo II (AME2), doença similar e tão grave e incapacitante quanto a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), de que sofria o famoso físico britânico Stephen Hawking, morto em 2018.

A principal diferença entre as duas é a época da vida em que se manifestam (mais na cedo na AME2) e na velocidade de suas progressões (mais rápida na ELA).

"Meus pais logo perceberam que eu não engatinhava, só rolava", conta. "Eles suspeitaram que eu tivesse AME, porque um primo mais velho meu sofre do mesmo mal. Então, o diagnóstico foi rápido."

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